Y cuanto hemos luchado !!!! sobre todo tu mi vida, sin saberlo cumpliste 9 años el 10 de abril, algo que era impensable el día que nos dieron la noticia de tu maldito diagnóstico 8 años atrás. Pero quien nos diría que el día 22 de Abril, ese fatídico día nos dirías adiós para siempre.
Dar las gracias a todos los que nos habéis acompañado en este duro trance, a los que estuvisteis en las duras y en las maduras. A los que llamábais o me escribías tan solo por saber que tal llevábamos el día.
Gracias a todos los que colaborasteis de un modo u otro en cada gala, cada mercadillo solidario “sobre todo a mis chicas del mercadillo y chicos por supuesto” que siempre estabais dispuestos a madrugar, pasar frío, viajes, y calamidades para echar una mano……y que mano tan grande! A mi Charanga Calamidades y al chache Domingo Abellán, que siempre estaba maquinando que más hacer para seguir recaudando fondos para seguir pagando la investigación que conseguimos abrir para la enfermedad de Menkes en España, de la cual estaba al frente Francesc Palau, el cual junto con Janette su esposa, al frente del laboratorio que confiaron en en un par de padres desesperados, pero con una convicción clara, salvar a nuestro hijo de una enfermedad tan grave. Al Hospital Sant Joan de Deu de Esplugues de Llobregat por tratarnos siempre con tanto cariño y profesionalidad,y ayudarnos a celebrar el primer congreso de la enfermedad de Menkes en España.
A todos los que nos habéis ayudado a dar visibilidad sobre la enfermedad que padecía Nono,que tan importante es informar sobre ella. Al Ayuntamiento de Pozo de la Cañada, y al Ayuntamiento de Albacete por siempre estar dispuesto a prestarnos sus instalaciones para poder celebrar tantos actos benéficos.
A tantas y tantas personas….ángeles en la tierra que no nombraré porque seguro que me dejaría a alguien en este momento en el que mi cabeza no es capaz de retener pero, sabéis que sois nuestra familia y que os queremos con locura y sobre todo él que se sintió siempre tan tan querido y amado!
A todos los que sin conocerlo llegasteis a quererlo y ayudarlo de algún modo, nuestro batallón!!!
Millones de gracias a los trabajadores del Hospital Universitario de Albacete, celadores, médicos, pediatras, cirujanos, enfermeras, uci pediátrica,cafetería etc….que tantos….tantos momentos hemos vivido con ellos y nos han hecho tan fácil el paso por un hospital , que siempre es tan difícil y complicado. Y en los últimos momentos nos trataron con tantísimo cariño y nos permitieron darle ese descanso que él necesitaba sin que sufriese , no tendremos vida suficiente para agradeceroslo.
Para nosotros estos días están siendo muy duros, muy difíciles, muy angustiantes, pero gracias a dios tenemos a nuestra familia y a esos ángeles en la tierra que no nos sueltan de la mano, para poder llevar este dolor de la mejor forma posible. Y sobre todo a nuestras hijas que se han comportado como unas campeonas aunque, a ratos sus ojos nos dicen que ellas también sufren, pero no fallaremos a nuestra estrellita en el cielo porque él no se lo merece y seguiremos adelante, y espero que pronto pueda pensar en ti, en tus ojos , en tu olor, me levante sin ir corriendo a tu cuarto pensando que estarás ahí riéndote al verme pasar haciéndote mil y unas tonterías para que te rieses, y sobre todo en tu sonrisa a carcajadas que tanto retumba en mi cabeza y aún más en mi corazón y podamos sonreír al recordarte.
Siempre en mi corazón mi pepón precioso!!!!!
Nuestro corazón está roto, sólo deseo que ningún padre, ni ninguna familia más tenga que pasar por este dolor por falta de investigación.
Vamos a ser coherentes y luchar porque la vida es muy bonita sea como sea y no luchar por lo que de veras importa nos puede destrozar la vida.
Millones de besos al cielo mi vida, aquí nos quedamos las tatas, papi y yo que siempre te echaremos de menos cada segundo de nuestra vida mi amor, ayúdanos desde donde estés para seguir adelante.
